Впечатлени сме от желанието на младите хора със сърдечни заболявания в България да се мобилизират и полагат усилия сами да се справят с живота и да решават проблемите си. Впечатлени сме и от подхода на колегите ни от Асоциация “Детско сърце”, които са заложили на синхрона в работата на медици, психолози и социални работници с децата, подрастващите и техните семейства.” Това заявиха на пресконференция в края на 2014 г. Монтсерат Лопес и Миреле Бордон, експерти на испанската организация “Менудос Корасон”, която в продължение на година и половина работи по партньорски проект с Асоциация “Детско сърце”.
“Този опит липсва в Испания, свикнали сме да работим предимно с бебета и малки деца, сега вече имаме добрия пример и ще се опитаме да развием тези полезни български практики и сред младите хора”, допълниха още испанските представителки.
“В рамките на планираните дейности по проекта детски кардиолози от Националната кардиологична болница проведохме прегледи в много региони извън столицата, като тази практика ще продължи и в бъдеще”, категорична е проф. д-р Маргарита Цонзарова, от Kлиниката по детски болести и детска кардиология в Националната кардиологична болница в София.
- Проф. Цонзарова, каква е ползата за българските деца от участието ви в международния проект с испанската организация “Менудос Корасон”?
- Удовлетворени сме от участието си в проекта, като асоциация “Детско сърце” въведе интересна практика за адаптация на деца и подрастващи след сърдечна операция с използването на комикси като помощно средство за справяне в проблемни ситуации. Този подход е масово прилаган в Испания, където малките научават по картинки как да се държат и разговарят за проблемите си с учители и връстници, да се пазят от вредни навици като пушене, употреба на алкохол и наркотици, да преодоляват стеснението от оперативния белег, да не приемат свръхпритеснителното отношение от близките си и да отхвърлят ненужните ограничения. Нашите деца харесаха много комиксите, имаме намерение и в бъдеще да издаваме и разпространяваме такива книжки, защото видяхме на живо ползата от тях.
Също така много добре бяха приети и издадените наръчници със съвети за родители и с препоръки към млади хора, прекарали сърдечно заболяване, които търсят работа и трябва да познават трудовото ни законодателство.
- С какви средства беше реализиран този проект?
- Проектът, който вече приключва, бе реализиран със средства от Европейския социален фонд. Той включваше посещения на български групи в Испания и на испански групи у нас. В рамките на планираните дейности по проекта детски кардиолози от Националната кардиологична болница проведохме прегледи в много региони извън столицата, като тази практика ще продължи и в бъдеще. Също така ще продължим да търсим възможности сътрудничеството с испанската страна да продължи.
Искам да кажа, че всичко, издадено по проекта – книги, брошури, комикси – са напълно безплатни и достъпни на сайта на асоциацията – http://www.childsheart.eu, и могат оттам да бъдат свалени и ползвани от пациентите ни и родителите им.
- Колко от новородените у нас са със сърдечни малформации?
- По статистически данни средно 8-10% от новородените у нас са с вродени сърдечни малформации, т.е. годишно се раждат около 500 деца. Голяма част от тях получават оперативно лечение в първите дни след раждането, а останалите – до навършване на 1-2-годишна възраст. У нас, както и в цяла Европа обаче остава значителен проблемът с проследяването на лекуваните в детска възраст. Според колегите кардиолози в България има не по-малко от 15 000 души в млада и средна възраст, които са били сърдечно оперирани като деца, но в момента не се наблюдават пълноценно поради липса на система за регистрация.
- У нас спада раждаемостта, намаляват ли децата, които се раждат с вродени аномалии?
- Статистиката сочи, че в годините с ниска раждаемост наистина са по-малко децата с вродени сърдечни заболявания. Тревожно обаче е увеличаването на честотата на децата в юношеска възраст с артериална хипертония. Това е един проблем, който отдавна се дискутира, но сигурно се прави недостатъчно, защото все повече деца са на медикаменти и се лекуват.
- Какви са според вас причините?
- Причините са в начина на живот и храненето, в липсата на спорт, липсата на активност. Проучване показа, че средно децата около пет часа на ден прекарват пред телевизор, компютър, таблет. Физическата активност в училищата е крайно занемарена, няма никакви възможности за спортуване и не се насърчава. Около 5% са децата с артериална хипертония. Тя се отдава на задълбочаващата се тенденция със затлъстяването на българчетата, липсата на двигателна активност в семейството и в училище, както и с нерационалното хранене, което е проблем в целия свят.
- Няма регистър, но вие знаете ли колко деца и младежи у нас имат сърдечни проблеми?
- Наистина днес вече – и в България, и в Европа, и в света – са повече възрастните с вродени сърдечни малформации, най-често успешно оперирани. Но както и да са оперирани в детска възраст, те имат нужда от постоянно проследяване и помощ през целия си живот. Няма точни данни за това колко са болните над 18-годишна възраст, но ако сравним наличните данни с тези в Холандия, която е подобна на нашата страна в постигнатите успехи, това би трябвало да са около 15 000 души с вродени малформации повечето от тях успешно оперирани, други – не, по различни причини. Те се нуждаят от грижи и подкрепа във всякакъв аспект.
Успешната ни кардиохирургия доведе до това, че има много хора с проблеми над 18 години – и те са повече, отколкото се раждат. Това е проблем за цяла Европа, почти никъде няма истинска статистика колко са тези хора. След 18-годишна възраст те се губят от проследяване, даже ни търсят нас, защото повечето от тях познаваме още от раждането им.
- Как смятате да продължите сътрудничеството си с испанската организация “Менудос Корасон”?
- Има много европейски проекти, по които можем заедно да работим. Испанската организация е създадена от родители на деца със сърдечни проблеми, което е един добър пример за обществото ни. При нас обаче Асоциация “Детско сърце” е създадена от лекари през 1990 г. – тогава нямаше как да излезе, освен от лекарското съсловие. Още тогава ние виждахме каква огромна нужда от подкрепа имат тези хора и техните родители. Психиката на тези родители е лабилна – от честите хоспитализации, от честите операции имат необходимост от психологическа подкрепа. Мила Маркова, която е психолог и на клиниката ни, подготвя децата преди операция, подготвя и разговаря и след интервенцията с родителите.
Ние разполагаме и с къща срещу болница “Пирогов”, там събираме децата и младежите. На последния етаж сме изградили и спални помещения, защото когато родителите идват за по ден-два в София, за холтер или нещо друго, да не влизат в болница, а там да престояват безплатно.
Това е както и ние отиваме да преглеждаме децата с вродени малформации на място, в техните градове, на доброволни начала. Смятам, че успяхме да донесем до потребителя нашата висококвалифицирана дейност – оказва се полезно според нелеката финансова ситуация, в която се намираме всички. И през новата година ще отидем отново в Разград, в Силистра, Русе, Добрич, Бургас, както и в пограничните райони. На много места няма детски кардиолози, а пък не искаме да се изпускат децата, които имат необходимост от операция.